La compréhension du diagnostic est une condition essentielle pour pouvoir le reconnaître et l’accepter. Cependant, il ne suffit pas de comprendre ce que veut dire le bilan diagnostique. De l’annonce à l’acceptation, parents, frères et sœurs et proches traversent souvent plusieurs étapes. Il s’agit d’un processus potentiellement long et compliqué, mais tout à fait normal. Le temps et l’intensité de chaque phase sont différents chez chaque personne. Nous décrirons ici différentes étapes possibles de manière successive mais, dans la réalité, les réactions et émotions décrites peuvent se chevaucher ou se rencontrer à d’autres moments.

Le choc

À l’annonce du diagnostic, ou parfois avant, la première réaction est souvent le choc. Il est caractérisé par des émotions vives, une sensation de blocage, un affolement, une anxiété, de la colère ou une sidération.

Exemple de réaction
« Je me sentais paralysé. On me parlait, mais c’est comme si je n’entendais rien. C’était comme un tremblement de terre. Mais quand j’y pense, je m’en doutais depuis longtemps, mais je n’avais pas envie d’avoir raison. »

Le blocage

Le blocage correspond à la négation ou au rejet du diagnostic et de ses conséquences. À ce moment-là, les parents peuvent vouloir rechercher un autre avis plus favorable. Il peut aussi y avoir de l’anxiété ou de la colère contre les professionnels et les intervenants. Tout cela traduit une incapacité momentanée à faire face à la situation.

Exemple de réaction
« Les médecins se trompent. Ils ne l’ont pas vu assez longtemps et ils n’ont pas fait suffisamment d’examens pour juger. Et ce jour-là, ma fille n’allait pas bien. À la maison, elle n’est pas comme ça. Là, elle pleurait, elle criait, elle n’a pas bien participé. Mais je sais qu’elle est bien plus capable que ça. »

La détresse

Cette étape représente une prise de conscience de l’impact du diagnostic. Il peut y avoir une période de dépression ou de désespoir caractérisée par un sentiment de culpabilité, une volonté de rechercher des causes, un isolement ou une perte de l’estime de soi.

Exemple de réaction
« C’est de ma faute. Il n’y a rien à faire. Je suis découragée. Je vais encore me disputer avec mon mari à cause de ça. Je ne sais pas ce que j’ai fait pour mériter ça. Pendant ma grossesse, je n’ai pas bu, pas fumé, j’ai fait tout ce qu’on m’a dit de faire. Mais peut-être que… Je me sens tellement triste. Personne ne peut me comprendre. Je n’en peux plus, il m’arrive même d’avoir des pensées terribles et cela me fait culpabiliser. »

La distanciation

La distanciation est une étape de transition. Les parents appréhendent de mieux en mieux la réalité dans son ensemble. Ils changent leurs objectifs de vie en fonction de la nouvelle situation. Globalement, les émotions sont moins intenses.

Exemple de réaction
« Ma femme et moi, nous nous entraidons : si l’un se décourage, l’autre le soutient. Je suis content, mon enfant fait des progrès. Il a encore des difficultés mais j’ai l’impression que le pire est passé. »

L’adaptation

Il y a une acceptation réaliste des capacités, des limites et du potentiel de son enfant, même si cette acceptation peut encore être variable. À cette étape-là apparaît aussi de la satisfaction et de la joie.

Exemple de réaction
« C’est bon pour moi de le voir faire des tas de choses et progresser. Il est tellement beau et il est devenu tellement fort. Je suis enfin capable de voir mon enfant tel qu’il est, un enfant avant tout. Il a l’air heureux et ça me rend heureuse. Autiste ou pas, nous l’aimons et c’est cela qui compte. »

La nécessité de communiquer et de s’entraider

L’écoute et l’entraide sont indispensables tout au long de ce processus d’acceptation.

Plusieurs facteurs peuvent influencer la trajectoire d’un individu vers l’adaptation. Chaque parent va mettre en place des stratégies pour faire face aux différentes situations et continuer d’avancer. On les appelle des « stratégies adaptatives ». Dans un couple, le fait de ne pas vivre les mêmes étapes en même temps peut entraîner des tensions. Il est important de faire le point sur ce qui est vécu et de ne pas hésiter à en parler.

Certains parents vont s’engager dans des actions militantes, créer des associations… Et d’autres non. C’est le choix de chacun. Il existe également de nombreux réseaux d’entraide entre familles et des associations de parents ou de personnes autistes. → Vous pouvez chercher des structures et aides en Île-de-France sur l’annuaire en ligne de ressources sur l’autisme TAMIS.